Jeg blir nødt til å innlede denne episoden med en slags advarsel. Jeg hadde tenkt til å lage en episode om ME eller kronisk utmattelsessyndrom, men jeg vet ikke nok om denne diagnosen. Jeg har selvfølgelig hatt mange pasienter som opplever denne tilstanden, men aldri helt forstått hvordan jeg skal forholde meg til det. Derfor inviterte jeg en kollega og psykiater, som har engasjert seg i dette feltet, for en prat. Det ble en interessant samtale, og vi tok for oss ideer innenfor kultur- og samfunnspsykologi, nevrologi, klinisk psykologi og mye mer. Jeg opplevde at vi nærmet oss ME fra ganske mange innfallsvinkler i dagens episode, men innledningen ble for lang. Jeg begynte å lese opp en tekst jeg har skrevet i 2010, og det er en litt kjepphøy og arrogant kritikk av psykiatri og «folk».
Jeg mener at vi (både “fagfolk” og “folk flest”) ofte forsøker å lage enkle årsaksforklaringer på problemer som er langt mer komplekse og sammensatte, mens jeg fremhever psykologer som ganske vidsynte. Dette stemmer nok ikke helt, men jeg lar likevel tordentalen bli stående som en innledning til samtalen med psykiater Gunnvor Launes, noe du altså kan høre i avspilleren øverst i dette innlegget.
Som psykolog opplever jeg stadig at flere og flere diagnoser skal forstås og forklares i biologiske termer, og forståelsene kan være riktige nok, men ofte for snevre til å gjøre regnskap for kompleksiteten i mange sykdomstilstander. Det er i alle fall poenget jeg
forsøker å formidle i innledningen, selv om jeg innser at jeg kommer til skade for å uttale meg litt skråsikkert og kanskje litt provoserende. I alle fall ble jeg selv provosert av meg selv, slik jeg skrev innledningen for åtte år siden (Artikkelen jeg leser opp innledningsvis i denne episoden av SinnSyn heter En pille for alt). Dersom du ikke gidder å høre denne tordentalen, anbefaler jeg deg å spole frem til samtalen mellom psykiateren og meg selv. Da må du spole cirka 20 minutter inn i episoden. Samtalen med Gunnvor Launes føler jeg er mer nyansert, selv om den sannsynligvis også er ganske provoserende for mange. Selv om du ikke tror det nå, er ME og utmattelsessyndrom et veldig betent tema, og det forekommer en rekke stridigheter rundt denne diagnosen. Jeg forsøker å holde tunga rett i munn, bortsett fra i innledningen, men jeg klarer ikke å la være å gjøre samtalen litt lettbeint for underholdningens skyld.
Hva er ME?
Hoveddelen av dagens episode blir altså en samtale med Gunnvor, men før det har jeg forberedt meg litt ved å google ME. På Norsk helseinformatikk finner jeg følgende oppsummering av tilstanden som altså kalles kronisk utmattelsessyndrom:
Kronisk utmattelsessyndrom er en tilstand hvor hovedsymptomet er en vedvarende anstrengelsesutløst utmattelse som fører til en vesentlig svekkelse av funksjon, og som ikke gir seg på vanlig måte ved hvile. Symptomene skal være nyoppstått, og ha en varighet på mer enn 6 måneder. I tillegg til dette hovedsymptomet har alle pasientene noen eller mange tilleggsplager som: svekket konsentrasjon, redusert korttids-hukommelse, hodepine og/eller muskelsmerter, søvnforstyrrelser, overfølsomhet for lys eller støy, ustøhet, influensa-lignende plager etter anstrengelse, hjertebank eller økt temperaturfølsomhet.
Betegnelsen syndrom henspiller på at tilstanden er sammensatt av en rekke ulike symptomer og tegn. Syndrom er ikke ensartet, og det finnes ingen enkeltstående sykdomsmekanisme. Diagnosen stilles på grunnlag av pasientens beskrivelse og legens utelukkelse av annen sykdom. Ingen enkeltfunn ved legeundersøkelse, laboratorieprøver eller bildediagnostikk kan bekrefte diagnosen.
Forskningen på årsaker er vanskelig fordi det mangler karakteristiske fysiske funn (en biologisk markør), men tilstanden oppfattes som multifaktoriell – forårsaket av samvirke mellom biologiske, psykologiske og sosiale forhold
Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har en alvorlig sykdom og trenger en kyndig helsetjeneste både for diagnostikk og behandling.
Jeg er altså redd for at vi ikke er helt der hvor vi har klart å innta et bredt nok perspektiv på en rekke symptomer og diagnoser innenfor psykisk helse spekteret. Innledningen til dagens episode handler om at de brede forklaringsmodellene taper terreng i dagens helsevesen. Artikkelen finner du her:
En pille for alt
Enda flere forbehold
Jeg har allerede beklaget innledningen og artikkelen over, og deretter ble spørsmålet om jeg også burde beklage hoveddelen. Når jeg leser mer og mer om ME, hører folk uttale seg om ME og hører pasienter føle seg uglesett på grunn av den typen samtaler jeg hadde med Gunnvor i dagens episode av SinnSyn, så får jeg altså et behov for å nyansere enda mer. Jeg leser stadig om folk som tenker at de blir sett på som late eller skjøre, og at det gjør regnskap for symptomene de opplever i form av utmattelse. En jente skriver i FVN at hun ikke skjønner hvordan noen tenker at hun lever i nærmest total stillstand fordi hun ikke gidder å gjøre noe annet. Det tror jeg virkelig ikke at noen tenker. Det er i alle fall ikke det Gunnvor og jeg tenker. Vi tror ikke at dette er noe folk fabrikkerer, men at det er en helt reel opplevelse av forferdelig utmattelse som rammer disse menneskene. Det vi imidlertid antyder, er at det sannsynligvis finnes mange årsaker til denne typen lidelse, og det ville jeg tro var ukontroversielt, men tydeligvis ikke. I alle fall ikke ut i fra de erfaringene Gunnvor har gjort seg. Hun forteller om mennesker som må tåle både trusler og forfølgelse fordi de påstår at de har blitt friske fra ME. At man kan friskne til fra denne sykdommen, for eksempel ved hjelp av kognitiv terapi, passer ikke inn i enkeltes oppfattelse av utmattelsessyndrom, og dermed bør slike ME-tilfeller avvises. Jeg forstå ikke helt hvorfor, og jeg mistenker at det kan være litt mindre drastisk og konspiratorisk enn det som kommer frem i dagens episode.
Når man føler seg totalt utmattet, får feber i flere uker etter at man har gjort selv den minste anstrengelse, så er det intuitivt riktig å roe ned. Dette er kanskje et råd noen bør ta på alvor, men sannsynligvis ikke det beste rådet til alle. Det finnes faktisk 20 % av ME pasienter som har blitt bedre som følge av lightning process, en form for kognitiv terapi på speed, og de har gjenvunnet livet. Gunnvor vil at Nina Werring Lie, som er både lege og ME-pasient, skal uttale seg litt mer forsiktig slik at mennesker som kan jobbe psykologisk med sine symptomer kan få den muligheten. Nina Werring Lie har gjort seg til talsperson for at årsakene til ME hovedsakelig er av biologisk karakter, og dermed blir de psykiske aspektene mindre relevante. Psykiater Gunnvor Launes og meg selv har en litt annen holdning, og en langt mer psykologisk innfallsvinkel til ME, og jeg vet ikke hvordan Nina Werring Lie vil respondere på samtalen i denne episoden. Kanskje vil hun mene at det vi sier her i dag vil anspore mennesker til å anstrenge seg mer, bli sykere og til slutt helt utbrent. Kanskje mener hun at den psykologiske innfallsvinkelen til utmattelsessyndromet gjør at mennesker med diagnosen føler seg stigmatisert, parkert, maktesløse og kanskje får de dårlig samvittighet fordi de ikke makter å gjøre noe annet enn å ligge i ro. Kanskje er det Gunnvor og jeg som installerer ideer i hodet på folk som gjør at tilstanden de befinner seg i forverres. Det er jeg villig til å holde opp som en mulguihet, og hvis det er best belegg for å tro på denne innfallsvinkelen til ME, så vil jeg legge ut en åpen invitasjon til de som er uenige i det som ble sagt i dagens episode av SinnSyn. Hvis noen hører på dette, er dypt uenige og mener vi tar grundig feil, så hadde det vært interessant å høre fra dere, for eksempel i kommentarfeltet under. Jeg hadde også væt interessert i en prat med noen fra ME forbundet som kan opplyse meg i denne saken. Foreløpig så tror jeg på det som står på Norges helseinformatikk: Altså at ME er en diagnose uten en entydig årsaksforklaring som kan gjøre regnskap for alle symptomene. Sånn sett virker det for meg mest fornuftig å angripe problemet fra flere hold, men som sagt, jeg kan ta feil. Håper å høre fra noen som vil være med å lage en oppfølgingsepisode på SinnSyn som kan kaste nytt lys over ME.
Her er samtalen med psykiatri Gunvor Launes.
Psykologspesialist Sondre Risholm Liverød & Psykiater Gunvor Launes
For WebPsykologen.no & SinnSyn
Hei
Jeg kan gjerne stille opp til en samtale og vil gjerne opplyse deg om det nyeste innen ME-forskning. Det kanskje mest interessante er funn av inflammasjon i nervesystemet, nedsatt sirkulasjon (også til hjernen) og nedsatt energiproduksjon (ATP) i cellene. Dette kan forklare mange av symptomene.
Det er mange som nå er engasjert i forskning rundt i hele verden. I Norge kan nevnes blant annet Karl Johan Tronstad i Bergen, i samarbeid med Øystein Fluge og Olav Mella
https://www.uib.no/biomedisin/103853/mennesker-som-lider-av-kronisk-utmattelse-har-defekt-i-stoffskiftet
Ved Stanford University ble det i høst holdt et informativt heldags symptom om forskning på ME, og det er nå lagt ut på YouTube :
https://youtu.be/s7bBMXQSmuM
ME – foreningen arbeider for å bedre situasjonen til alle ME – syke og deres pårørende. Foreningen har over 4000 medlemmer. Jo flere medlemmer foreningen får, jo større hjelp kan den gi.
http://www.me-foreningen.info
Her er noen pårørende/ulike fagpersoner i et åpent brev til helseministeren :
https://www.dagsavisen.no/nyemeninger/%C3%A5pent-brev-til-bent-h%C3%B8ie-1.1234015
Makan til artikkel og du har utdanning på baken? det skulle man ikke tro, å kalle LP for kognitiv terapi er pisspreik, det er hjernevask blandet med litt humbug, du av alle burde vite kognitiv terapi får man hos psykolog der man møter en utdannet person, ikke noen med 3 dagers kjøkkenbordskurs i hjernevask. Å utsette alvorlig syke personer for vås som kun ganger lommeboken på utøver en er en frekkhet i seg selv og ikke minst påstå noen ble frisk av det. Sannheten er ME er G93,3 og nevrastani er F48. Ser du da hvilket utmattelsese syndrom du snakker om er hjelp med terapi mot og hvilket er en autoimmun sykdom? Skjerp deg sier nå jeg, ingen med ME har nytte av så mye vås. ME sitter ikke mellom øra men i kroppen.
Når dere snakker sammen høres det ut som om at det kun finnes ett fagmiljø og at de må hanskes med det pasienter selv mener, sier og føler, og må hanskes med foreningen (som snart har snart 5000 medlemmer) og ‘sånne’ leger som Nina. Men sannheten er jo at det er to fagmiljøer som står mot hverandre, og pasienter, forening og mange helsepersonell kjenner seg igjen og lytter til det andre fagmiljøet.
Det ene fagmiljøet går for en psykosomatisk tilnærming og forventer at pasienter blir friske av kognitiv terapi og gradert trening (treningsbehandling), mens det andre fagmiljøet går for en fysisk tilnærming (altså at ME er på linje med MS, Lupus osv). og forventer ikke at pasienter blir friske av kognitiv og gradert trening på lik linje som en med MS, lupus, kreft, osv ikke blir friske via disse behandlingsmetodene.
Hvorfor mener dere det andre fagmiljøet tar feil? Dere både snakker stygt om de som gjenkjenner seg i deres hypotese og jobber hardt mot det på mange måter. Dere hører jo stadig nye ME-historier hvor pasienter har blitt sykere av psykosomatisk behandling, og jeg lurer på om det ikke har noen betydning, eller er det slik at det er dere som sitter på sannheten? Jeg synes ikke det er rart at ME-pasienter reagerer sterkt og blir sinte når råd og behandlinger som lindrer og bedrer blir sterkt fratådet! Her må jeg legge til at f.eks ME-foreningen har vært viktig i helsenorge for utrolig mange ME-pasienter og de har vært med å gi mange pasienter en bedre hverdag og helse med sine råd, meg selv inkludert. Også er det viktig at de som trenger andre råd får andre råd og andre behandlingstyper
Så hva er ME og hva er CFS? Det er det store spørsmålet!
På videoen snakker dere flere ganger om at CFS/ME er en sekkediagnose hvor pasientene i denne sekken er en heterogen gruppe. Ja, ME har blitt omgjort og generalisert til en sekkediagnose sammen med MUPS-pasienter, og det er nettopp derfor det av mange jobbes hardt for å skille ut disse konkrete pasientene ut av denne sekken igjen. Men dette synes de med psykosomatisk hypotese er unødvendig, og de (samme forskerne som lagde trenings og kognitiv terapi metaanalyse) har selv kommet frem til at hvilke diagnose-kriterier man bruker er uvesentlig.
Det er også litt rart å høre Gunnvor si at Canada-kriteriene ligner på angst-kriterier når to av hovedkriteriene er at man skal utelukket psykiske årsaker, og at PEM må være tilstede. Mange (også leger) misforstår hva PEM er og tror det kun handler om slitenhet/utmsttelse og stive/vonde muskler osv etter selv lette aktiviteter. Her gjelder det å legge fra seg fordommer og sette seg inn i hva PEM faktisk er.
Min bønn til dere to er:
Vær så snill å lytt til leger og forskere som tilhører det andre fagmiljøet. Det er mye spennende forskning som foregår og mye nyttig å lære om ME-pasienter der.
Det bør også legges til at når man bruker vide kriterier (slik forskning på kognitiv terapi og gradert trening har gjort) vil det være langt flere enn 18.000 ME-pasienter som får diagnosen.
Når man skal hjelpe diabetes 1 pasienter bruker man ikke diabetes 2 kriterier og deres behandlingsmetoder, så hvorfor gjør man det på den måten når det gjelder utmattelse og ME?
Jeg skriver at LP ligner “kognitiv terapi på speed”. Det er ment som et bilde. Jeg tenke at bilde eller metaforen gjør det underforstått at kognitiv terapi og kognitiv terapi på speed er to litt forskjellige ting, men likevel ikke helt ulike.
Hei, jeg kunne ønske at du tok en samtale med en psykolog som driver med ISTDP terapi. (Jeg har fibromyalgi, og har vært veldig plaget med utmattelse og smerter. Altså jeg tilfredsstiller kravene for kronisk utmattelse, men har ikke diagnosen ME.) De jobber mye ut ifra de samme synspunktene, kanskje alle, men de har en litt mer ydmyk holdning enn Gunvor Launes. For meg høres det ut som hun mener hun har svaret på alt. Litt som en kristen sekt. Jeg mener det er ekstremt viktig at man veier sine ord i forhold til denne pasientgruppen. De har blitt tatt dårlig imot så lenge at de har blitt sengeliggende, for det skjer ikke over natten at de blir så syke. De har blitt kastet hit og dit eller til og med blitt nektet behandling. De har fått stygge og nedsettende kommentarer, følt seg sett på som late, hypokondere og narkomane (pga ønske om smertestillende mot sterke smerter). Smertene er jo ikke farlige, men de er like forbanna vonde. Dersom sykdommen hadde blitt snakket om med en litt mer ydmyk holdning av fagpersoner, ville det kanskje blitt lettere å søke hjelp tidligere, og forebygging kunne blitt et tema.
Terskelen for å søke hjelp har blitt gjort høy pga dårlig kunnskap og behandling. Og blant mange fagpersoner en bedrevitende holdning, som jeg syns skinner igjennom fra Gunvor Launes her. Det føles veldig nedlatende i en allerede vanskelig situasjon. Men jeg har gått til psykolog, som har spesialisert seg på ISTDP terapi, og har blitt veldig mye bedre. Så jeg er absolutt ikke imot å bruke en psykisk tilnærming, det er holdningen som er problemet.
Jeg tror også alt for mange blir puttet i sekken, og at medisinsk behandling kreves i visse tilfeller. Jeg er uansett for å bruke en psykisk tilnærming i tillegg, akkurat som i tilfeller av hjerteinfarkt, kreft osv. Men med de riktige holdningene og et oppriktig ønske om å hjelpe, og ikke bare fremme sin egen sak.
Jeg er selv psykolog og Me pårørende. Jeg er allergisk mot fagpersoner som psykologiserer pasienters symptomer og ikke tar pasientenes egne beskrivelser på alvor. Vi vet ennå ikke så mye om ME, men noen somatiseringslidelse eller angstlidelse, er det i alle fall ikke. De som fyller Cannada-kriterine har alvorlige og helt spesielle symptomer, som regel utløst av virusinfeksjon (og deretter postviral utmattelse). De fleste ME pasienter er ikke redd for aktivitet, men får symptomet PEM (kardiansymptomet ved ME) ved anstregelse. De som driver med LP mener mekanismen i tilfriskning ved bruk av denne metoden, handler om at en klarer å påvirke kroppens stress/immunologiske- respons, som en har en hypotese om har hengt seg opp etter virusinfeksjon (ofte kyssesyken). Slik jeg har forstått det, skiller det seg betydelig fra feks kognitiv terapi ved angst. Dere er opptatt av at fagpersoner skal være skolert. Jeg sitter igjen og lurer på hvilken skolering dere egentlig har når det gjelder ME. Dette var rett og slett meget provoserende å høre på…